ABSTRACT Objective Characterize the implementation process, barriers, and facilitators of evidence-based recommendations in the context of developing clinical practice guidelines (CPGs) generated by the Ministry of Health of Chile, in order to make proposals to optimize the process. Methods Qualitative “action-oriented research” study. Nineteen semi-structured interviews were conducted and nine discussion groups were organized at various levels of the Chilean public health system. The analysis was conducted using Atlas.ti® software and manually, in a content analysis framework, by categorizing and coding information according to pre-specified dimensions and with the inclusion of emerging categories where relevant. Results The main challenge mentioned with regard to implementing recommendations is the lack of an explicit and structured process. Actors in the health system recognize difficulties specific to the context in which the recommendations are followed. In this unprecedented institutional review, participants suggested a series of strategies that could be implemented to overcome these challenges, presented in a management flow chart optimized for the development and implementation of CPGs. This process has raised awareness of the importance of implementing CPGs in Chile. Conclusion After characterizing the implementation process, barriers, and facilitators, a plan to implement recommendations was developed in order to guide and monitor the process. It would facilitate the implementation of strategies and the introduction of improvements to the CPG development process if key informants inside and outside of the Ministry of Health were included in the review process. Studies of this kind should be conducted with physicians and patients in order to complement the collected information.

RESUMEN Objetivo Caracterizar el proceso de implementación, barreras y facilitadores de recomendaciones basadas en evidencia en el contexto del desarrollo de guías prácticas clínicas (GPC) generadas por el Ministerio de Salud de Chile, a fin de brindar propuestas para la optimización del proceso. Métodos Estudio cualitativo del tipo “investigación-acción”. Se realizaron 19 entrevistas semiestructuradas y se armaron nueve grupos de discusión a distintos niveles del sistema público de salud chileno. El análisis se realizó mediante el software Atlas ti® y en forma manual, desde un marco de análisis de contenido, mediante la categorización y codificación de la información según dimensiones preespecificadas y con la inclusión de categorías emergentes cuando fue pertinente. Resultados El principal desafío de implementación de recomendaciones mencionado es la falta de un proceso explícito y estructurado. Los actores del sistema de salud reconocen dificultades dependientes del contexto al momento de usar las recomendaciones. En esta experiencia inédita de revisión institucional, los participantes sugirieron una serie de estrategias a poner en práctica para superar dichos desafíos, representadas en un flujograma de gestión optimizada para el desarrollo e implementación de GPC. El mismo proceso ha permitido tomar conciencia de la importancia de la implementación de GPC en Chile. Conclusión Tras caracterizar el proceso de implementación, barreras y facilitadores se articuló un plan de implementación de recomendaciones que permitiría orientar y monitorizar dicho proceso. Hacer partícipes del proceso de revisión a informantes claves dentro y fuera del Ministerio de Salud facilitaría la implementación de estrategias y la introducción de mejoras al proceso de desarrollo de GPC. Estudios de este tipo deberían ser realizados en médicos y pacientes para complementar la información recogida.

RESUMO Objetivo Caracterizar o processo de implementação, as barreiras e os fatores facilitadores de recomendações baseadas em evidências no contexto do desenvolvimento de guias de prática clínica (GPCs) criados pelo Ministério da Saúde do Chile, a fim de fazer propostas para a otimização do processo. Métodos Estudo qualitativo do tipo “investigação-ação”. Foram realizadas 19 entrevistas semiestruturadas e organizados nove grupos de discussão em diferentes níveis do sistema público de saúde chileno. A análise foi realizada com o software Atlas ti® e de forma manual utilizando um quadro de análise de conteúdo, mediante a categorização e codificação das informações segundo dimensões pré-especificadas e com a inclusão de categorias emergentes, quando pertinente. Resultados O principal desafio identificado para a implementação das recomendações foi a falta de um processo explícito e estruturado. Os atores do sistema de saúde reconhecem dificuldades dependentes do contexto no momento de usar as recomendações. Nesta experiência inédita de revisão institucional, os participantes sugeriram uma série de estratégias que podem ser postas em prática para superar tais desafios, representadas em um fluxograma de gestão otimizada para o desenvolvimento e a implementação dos GPCs. O mesmo processo tem gerado conscientização sobre a importância da implementação de GPCs no Chile. Conclusão Uma vez caracterizado o processo de implementação, as barreiras e os fatores facilitadores, articulou-se um plano de implementação de recomendações que permitirá orientar e monitorar esse processo. O envolvimento de informantes-chave dentro e fora do Ministério da Saúde no processo de revisão poderá facilitar a implementação de estratégias e a introdução de melhorias no processo de desenvolvimento de GPCs. É preciso realizar estudos deste tipo com médicos e pacientes para complementar as informações coletadas.

Multiple Sclerosis (MS) is a chronic disease of the central nervous system. It is manifested in the young adult who presents at the beginning alternation between transient neurological dysfunction and normality, followed by a progressive level of disability. MS affects the quality of life in the young adults in their full productive and creative age limiting not only in their personal lives but also affects to the whole society in terms of "dreams and life projects". Besides, this illness also influences the family group who has to assume progressively the help and care for the patient. In healthcare aspect MS implies intensive and progressive resources. In Chile, although we don't have epidemiological studies that indicate which is the MS prevalence it exist a projection that states 14 per 100.000 inhabitants. Considering a population of 16.5 million of inhabitants our expectative of patients with MS is of 2310 cases in our country. The MS immunomodulating injectable disease-modifying therapies are of high cost and were not available in a regular way in the state health care system of Chile (FONASA) that attends the 70% of the population; the other 30% has different prívate health insurances. In 2008 the ministry of health decided to initiate and pilot (exploratory) program which had a great meaning and impact concerning to start offering immunomodulating therapies to relapsing remitting MS, for patients belonging to FONASA system. The pilot program was thought with a double mission, on the one hand to achieve that a very limited group of MS patients belonging to FONASA system (80 cases) from all over the country had access to immunomodulating injectable disease-modifying therapies of high cost in a regular way. The second objective was to obtain clinical and epidemiological information which let us to evalúate the clinical and administrative obstacles generated by the incorporation of this treatment in the public health net. As the effectiveness of this treatment has been very well documented it wasn't considered as an objective in this program. The chosen number of 80 cases to be treated in the first year of the pilot program (June 2008-2009) wasn't related to any study methodology, special sample o literature review conclusions, it was just determined by the relation of máximum amount of the available economical resources assigned at the starting of this initiative. In that moment the dilemma was to wait for more resources or simply to take the opportunity and push forward making progress in the daily hard working routine. Probably the 80 cases represent 10% of the relapsing remitting MS cases, belonging to FONASA system, with classic indication to treat with immunomodulating therapies (non progressive forms with EDSS < 7). The pilot program has been fulfilled successfully for the 80 cases during the first year. At the present (December 2009) there are 110 patients in treatment from Arica to Punta Arenas what means we have advanced in a significant way not only in the patient's treatment but also in the territorial equity access in a long but very centralized country. Taking as reference Santiago the capital of the country, Arica is 2069 kilometers in the northern boundary and Punta Arenas is 3115 kilometers in the south. The first criteria used to choose the patients to be admitted in the program not only answered to effectiveness and safety purposes, proper of any kind of treatment, but also gave an ordered and sensible offer of a place which were presumably insufficient. With this protocol the 100% of the patients who were able to fulfill the inclusión criteria could enter to the program. For this program we made the option for the institutional administration of the injection treatment directly observed having in the mind the objectives of: preventing that it was just the selected beneficiary who received the treatment and monitor the adherence and adverse effects. The administrative modality was determinant in the chosen MS disease-modifying drug. The selected one for this particular stage of this exploratory program was interferon beta (IFNb)-la (Avonex) 30 mg considering similar effectiveness to other drug and administration once weekly. This also let us, in this institutional administration model, to interfere the less possible the patient's life and adequate progressively the national public health net. This program means a significant advance in the access equity to a treatment of high cost. In the 86% of the cases who qualified the month economical income of the family group is less than the amount required to pay a month of treatment so their access to treatment would be impossible through other means. The national reference center has carried out the tasks of selecting and evaluating all the patients for treatment, monitoring their evolution and defining any failure in the treatment. The clinical epide-miological basal data obtained is unprecedented information in our country probably being the most numerous group of patients with MS whose evaluation had been done by the same team and with a rigorous protocol in common. The information considered: general demographic data, clinical data, neurological exams, photographic record of security and diagnosis exams. The sample was evaluated through diverse scales: EDSS, Multiple Sclerosis Functional Composite, Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Test in Multiple, Sclerosis, Fatigue Severity Scale, Profile of anxiety and Mood States, and Labor or Productivity Impact. The success in the first year of the exploratory program has allowed us to make progressive arrange-ments to extend the access criteria and decentralization the clinical process. In the second year we have achieved to advance in an increase in the amount of new 100 places for treatment, so that, more than 100% of the original places. The new challenges are now to improve the access in the diagnosis exams MRI and the differential diagnosis of MS. The independent perseverant and positive push and work done by the patients associations has helped and supported the MS pilot program though completely different ways putting in agenda of the communication media and political authorities the MS problem. As a result of this Pilot MS treatment program, patients requests and public health authorities decisions, by the end of 2010, by law "relapsing remitting MS" will be part of the explicit guarantees national program (GES-AUGE) considering unlimited amount of places for treatment, including all the first-line MS disease-modifying drugs, symptomatic treatment, rehabilitation and psychological support.

Introducción El presente documento corresponde al informe del primer año de trabajo operativo del "Programa piloto de tratamiento con inmunomoduladores, para pacientes beneficiarios de Fonasa1, que padecen esclerosis múltiple (EM)", elaborado por el equipo del centro de referencia nacional, para este programa, con sede en el Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Barros Luco (CABL) del SSMS2. Dado su origen no incluye antecedentes del proceso de gestión ni toma de decisiones del nivel Minsal3 o Fonasa. Este trabajo, no es ni aspira ser: un ensayo clínico, una guía de práctica clínica, una revisión bibliográfica, ni una puesta al día sobre el tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM), es simplemente el informe anual de un centro de referencia, para una tarea específica, a la autoridad ministerial competente. El informe incluye algunos antecedentes generales y referencias presentadas como "notas al pie", sólo para contextualizar la información presentada4. La EM es una enfermedad crónica del SNC, de origen incierto, inmunológicamente mediada, bien definida en sus características inmunopatogénicas, patológicas, imagenológicas y clínicas. Se expresa en el adulto joven, quien presenta inicialmente alternancia entre disfunción neurológica transitoria y normalidad y cuya progresión determina múltiples efectos discapacitantes. La EM afecta la calidad de vida de adultos jóvenes en plena edad productiva y creativa limitando tanto los "sueños y proyectos de vida" como el desarrollo laboral, social y afectivo. Además trasciende al grupo familiar, cuando deben asumir la asistencia del paciente. En lo sanitario, la EM, genera uso intensivo y progresivo de recursos. Las terapias inmunomoduladores para la EM, que tienen la posibilidad de detener o reducir la evolución de la modalidad recurrente remitente de la EM, no se encontraban disponibles en forma regular en el sector público de salud de nuestro país, por esto el presente programa piloto tiene el gran significado de dar inicio regular a un tratamiento efectivo para esta enfermedad, para los beneficiarios del Fonasa. Programa El objetivo del programa de tratar a un número acotado de pacientes con EM que cumplieran con determinados criterios de indicación de tratamiento, se cumplió con rigurosidad y plenitud. Existen pacientes en tratamiento efectivo desde Arica a Punta Arenas con lo que hemos avanzado significativamente, no sólo en el acceso al tratamiento, sino en la equidad territorial de éste. Los criterios de ingreso además de responder a motivos de eficacia y seguridad propios de cualquier tratamiento, buscaron dar una respuesta ordenada y razonable a una oferta de cupos presumiblemente insuficiente. El 100% de los pacientes que cumplieron los criterios pudieron ingresar al programa. Para este programa se optó en esta primera etapa por la administración institucional directamente observada del tratamiento, con los objetivos de: cautelar que fuese el beneficiario seleccionado quien recibiera el tratamiento, monitorizar la adherencia y los efectos adversos. A su vez esta modalidad de administración fue determinante en la elección del fármaco a emplear, la que recayó, ante similar efectividad entre otros inmunomoduladores, en el interferón beta la, que requiere sólo una dosis de administración semanal. Ello además permitió, interferir lo menos posible con la vida del paciente y adecuar progresivamente a la red de salud. Este programa es un significativo avance en la equidad de acceso a un tratamiento de alto costo. En el 86% de los casos que calificaron, el ingreso económico del grupo familiar equivale a menos del valor necesario para costear un mes de tratamiento, por lo tanto, su acceso era imposible de otra forma. La información clínica-epidemiológica basal obtenida durante un año de trabajo y presentada en este informe, es un insumo inédito en nuestro país, constituyendo probablemente la serie de pacientes más numerosa cuya evaluación ha sido realizada por un mismo equipo y con un riguroso protocolo común5. Durante este primer año de desarrollo de programa piloto ocurrieron dificultades, su detección servirá para correcciones del mismo piloto y de eventuales programas de mayor envergadura. Observamos retardos en la definición clínica e inicio de tratamiento ajenos al centro de referencia del CABL. Esta demora fue generada principalmente por desconocimiento del programa y retrasos en la espera de: evaluación de otros especialistas, acceso a exámenes de seguridad o complementarios e ingreso del paciente a la red pública de salud6. Para el segundo año se propone: mejorar la información sobre el programa a nivel médico7 y de pacientes, ajustes en los criterios de ingreso, cambios en la modalidad de proceso clínico, descentralización del control y administración del fármaco, avanzar en dar una atención integral a los pacientes y evaluar la ausencia de envío de casos de algunos servicios de salud. Para el segundo año, se ha logrado avanzar en un aumento de 100 nuevos cupos para tratamiento, más del 100% de los cupos originales. Los nuevos desafíos son mejorar el acceso a exámenes de diagnóstico (resonancia) y de diagnóstico diferencial de la EM. Por otro lado, es imperativo desarrollar un programa de tratamiento integral que considere: tratamiento sintomático, rehabilitación motora, cognitiva y soporte psicológico8. El perseverante y positivo trabajo de las agrupaciones de pacientes, ha logrado posicionar sinérgicamente con el programa piloto, aunque por caminos completamente independientes, el tema de la EM en los medios, la población y en las autoridades del poder ejecutivo y legislativo. Para este segundo año, si finalmente lográramos el apoyo de una enfermera ad-hoc, nos proponemos realizar reuniones periódicas de información e interacción con los pacientes ingresados al programa, a fin de realizar educación, evaluación y sentar las bases de grupos de autoayuda. El centro de Referencia, ha cumplido un rol de seleccionar y evaluar pacientes para tratamiento, monitorizar su evolución y definir falla de tratamiento. Si se entregan los recursos necesarios existen las capacidades para participar en capacitación de profesionales, prueba y diseño de instrumentos de evaluación clínica y apoyo a pacientes. En un tema con tanto dinamismo en el desarrollo del conocimiento puro y aplicado como es la EM, resulta necesario que exista un ente público con la responsabilidad de identificar, eventualmente probar, monitorizar y ponderar los avances relevantes, para informar a las autoridades del sector público de salud que lo requieran. La demanda cotidiana por dependencias de atención ambulatoria en neurología del CABL copa la disponibilidad actual de oficinas de atención de pacientes (boxes). Por eso, se requiere construir o asignar un módulo que permita acoger la asistencia clínica, la capacitación y reunión de profesionales y pacientes, así como la habilitación pionera en el sector público de dependencias para un programa de hospitalización de día para esta condición.

The survival of newborn babies weighing less than 1.500 g are evaluated. The authors studied the complications presented such as: respiratory distress, bronchopulmonar displasia, intracraneal hemorrhage, retinopathy and neurological problems

Se analiza la sobrevida de recién nacidos en Chile, menores de 1.500 gramos de peso. Se evalúan sus complicaciones como síndrome de dificultad respiratoria; disfusión broncopulmonar, hemorragia intracraneales, retinopatía y problemas sensoriales